„Ha megszületik egy eltérő fejlődésű gyermek, egyszerre kell a szülőnek a veszteséget megélnie, feldolgoznia, másrészről pedig elfogadnia gyermekét, gondoskodni róla.” Az eltérő fejlődésű gyermekek szüleinek egész máshogy néz ki az élete, mint az egészséges gyermekeket nevelőké. Segítséget azonban ritkán kapnak, hiszen a fókusz gyermekük fejlesztésén van. A váci MotiVÁCió Központ Mentálhigiénés Műhelyében a tavalyi évben indult el először Erőforrás csoport néven sorstársközösség az érintett szülők számára. Szabó Dorottya és Hódsági Júlia gyógypedagógusokat, a csoport vezetőit arról kérdeztük, általában milyen nehézségekkel küzdenek az ebben a helyzetben lévő szülők, és milyen folyamatok zajlanak a segítőcsoportban, amivel új erőt kaphatnak.
Milyen céllal hozták létre az Erőforrás csoportot? Bevett gyakorlat hasonló csoportok működése, vagy egy új kezdeményezésről van szó?
Szabó Dorottya: Mindketten a Napfogyatkozás Egyesületnél képződtünk a sérült gyermeket nevelő szülők veszteségeit feldolgozó csoportok vezetésre. Ez az egyesület a gyász témakörében képez ki szakembereket, kifejezetten azon a területen is, amely a sérült gyermeket nevelő szülőket veszteségfeldolgozásukban kívánja támogatni. Mondhatjuk tehát, hogy bevett gyakorlat ilyen jellegű csoportokat indítani, azonban még kevésbé elterjedtek, így a résztvevőket is nehéz mozgósítani. Budapesten és az online térben is működnek ehhez hasonló csoportok, azonban Vác környékén nem tudunk ilyen kezdeményezésről. Mi most másodjára indítottunk ilyen csoportot a térségben. Abban hiszünk, hogy a sorstársközösség ereje pótolhatatlan, és gyógypedagógusként gyakran rálátunk a családok ezen fajta támogatásának szükségességére.
Hódsági Júlia: A családoknak sok többletfeladatot, terhet jelent érzelmi és logisztikai szempontból egyaránt, amikor eltérő fejlődésmenetű gyermek születik a családban. A gyógypedagógiai munka során a gyerekek állapota és az ő fejlesztésük van a fókuszban, de sok esetben – az őket nevelő családok visszajelzései alapján – a szülők nem kapnak elég támogatást.
A csoport veszteségfeldolgozó csoportként van meghirdetve. Mit tapasztalnak, a szülők mennyire tudják kimondani, hogy őket veszteség érte, mert nem egészséges gyermekük született?
H. J.: Különböző, hogy hol tartanak ebben a folyamatban, de sok múlik azon is, hogy milyen szociális háló veszi őket körül. Azért is beszélünk veszteségfeldolgozásról, mert amikor egy nő várandós lesz, felépül benne egy elképzelés a leendő gyermekéről. Aztán megszületik egy eltérő fejlődésmenetű gyermek, aki bizonyos szempontból nem az elképzelt, vágyott dolgokat testesíti meg, más a története, és egyszerre kell valahol a veszteséget megélni, feldolgozni, másrészről pedig elfogadni őt, gondoskodni róla. Ez a két párhuzamos folyamat nem könnyű, mindamellett, hogy a társadalomból az az elvárás és minta érkezik, hogy a szülők odavannak a gyermekükért. Jelen van az a nyomás is, mintha a gyermek a szülő kompetenciájának bizonyítéka lenne. Ebben a kontextusban nehéz a másságot megélni.
Mi lehet annak az oka, hogy lassabban szerveződik össze egy ilyen jellegű önsegítő csoport? Nem mernek az érintettek segítséget kérni?
H. J.: Kevés családban merül fel az a gondolat, hogy ne csak a gyermek ellátása és fejlesztése körül forogjon minden. A szülőknek nehéz időt, energiát és anyagi forrást áldozniuk magukra. Amikor belépnek egy önsegítő csoportba, el kell jutniuk oda, hogy a saját megéléseikről is tudjanak beszélni, mely egy olyan váltás, amely felé a 10 alkalmas csoport során elindulhatnak.
Sz. D.: Emellett azt is látjuk, hogy nem alakult ki annak a kultúrája, hogy egy ebben a helyzetben lévő szülőnek szabad rosszul éreznie magát. A társadalom azt sugallja, hogy erősnek kell lenni, jól kell lenni, és valószínűleg ezért is kapcsolódnak be nehezen az érintettek egy sorstársközösségbe.
Kiket várnak az alkalmakra? Egy szülőpár akár együtt is részt vehet?
Sz. D.: Bármilyen fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülőt szívesen látunk. Eddig főként autizmusban és ADHD-ban (figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar) érintett családok jöttek a csoportba. Nagyon örülnénk, ha szülőpárok is érkeznének hozzánk; kifejezetten előny, ha együtt tudnak jelen lenni a csoportos foglalkozáson, mert sok többletet hozhat számukra. Azonban ez ritka; nagyrészt édesanyák vannak jelen, mivel a csoportok délelőtt vannak, abban az időszakban, amikor a gyermekek intézményben vannak. Azt tapasztaljuk, hogy mindkét szülőt elérni ebben az idősávban -a munkabeosztás miatt – nehézkes. Ezekben a családokban a gyerekek ellátása, fejlesztése olyan extra logisztikai feladatokat jelent, ami miatt sok esetben az egyik családtagnak a karrierjét hosszútávon vagy átmenetileg háttérbe kell szorítania.
Általában véve milyen problémákkal néznek szembe az eltérő fejlődésű gyermekek szülei? Milyen hatással van megváltozott életmódjuk a házasságukra és egyéni céljaikra?
H. J.: Sokkal több kihívás és feladat vár rájuk. Egy napnak a megszervezése során rengeteg tényezőt kell figyelembe venniük, anyagilag is megterhelőbb az élethelyzetük. Olyan dolgok, amelyek a mindennapok során másoknak nem okoznak nehézséget, ezeknek a szülőknek jóval bonyolultabb; ilyen akár az otthonról való elindulás. A házaspárok kevesebb időt tudnak együtt tölteni a délutáni fejlesztések miatt, gyermekük állapota ráadásul máshogy érinti őket, így könnyen lehet, hogy máshol tartanak az ő helyzetének elfogadásában.
Sz. D.: Egy gyermek érkezése alapvetően nehéz időszak, egy teljesen új életciklus kezdete, de amikor eltérő fejlődésű gyermek születik, az hatványozottan embert próbáló, sok bizonytalansággal jár. Az ellátórendszer erőforrás-deficitesen működik, nehéz egyedül boldogulni, tudni, hogy mit, merre, hogyan érdemes lépni. A családoknak sok esetben nincs segítsége, nincs egy konkrét személy, aki mellettük állna, hogy irányt mutasson. Az érintetteknek ráadásul a szociális kapcsolataik is megváltoznak, barátokat, családtagokat veszíthetnek el a nem várt élethelyzetük miatt. Az egyéni célokat általában –legalább átmenetileg- háttérbe kell szorítania legalább a szülőpár egyik tagjának. Sok édesanya számol be arról, hogy a szakmai fejlődése megtorpant, hogy el kellett hagynia a pályáját azért, hogy a család életét menedzselni tudja.
Mennyivel érinti nagyobb arányban a válás az eltérő fejlődésmenetű gyermekek szüleit?
Sz. D.: Sok évig csak korai fejlesztésben dolgoztam, és ott azt tapasztaltam, hogy ritka a válás a gyermek 6 éves koráig. Amióta azonban az iskolás korosztállyal foglalkozom, sokkal magasabb számban találkozom elvált szülőkkel. Tehát úgy tűnik, mintha egy idő után elfáradna a család. Jelentős támogatást nyújthat akár egy, a miénkhez hasonló önsegítő csoport, vagy egy gyógypedagógus, aki irányt mutat, és az ún. szülőkonzultációs folyamatban erősíti a családot. Vannak felületek, ahol segítséget lehet igénybe venni, de kell hozzá a házaspár nyitottsága is.
Hogyan tud egy sorstársközösség segíteni ebben az élethelyzetben?
H. J.: Az általunk vezetett csoport 10 alkalmas, a csoport az első két alkalom után zárttá válik, ekkor döntenie kell a tagoknak, hogy végig akarják-e járni ezt a folyamatot, vagy sem. Kétheti rendszerességgel találkozunk körülbelül két órára. Az alkalmak változatosak, különböző témák mentén zajlanak a beszélgetések. Alapvetően az a cél, hogy az érintett szülő minél mélyebben tudjon saját magához kapcsolódni. Az is egy folyamat, hogy tudja értelmezni magát a gyermekén kívül, el tudja mondani, hogy ő hogy van, mi hogyan érinti, és ne a gyerekéről beszéljen. Ahogy egyik csoporttag hallgatja a másikat, az az érzése támadhat, hogy egy cipőben járunk, nem én vagyok az egyetlen, akinek ennyire nehezek a mindennapok. Tudnak egymástól mintát venni abban, hogy hogyan álljanak egy-egy helyzethez, egymás erőforrásai is inspirálóak lehetnek, bővülhetnek a kapaszkodók, a megküzdési stratégiák.
Az első csoportunk tavaly júniusban ért véget, a csoporttagok azóta is kapcsolatban vannak egymással. Mi is támogatjuk azt, hogy háló épüljön ki közöttük, hogy a későbbiekben is tudják egymást segíteni. Rendszeresen tapasztalatot cserélnek, programokat ajánlanak egymásnak, sőt, személyesen is találkoznak, mert megérezték a közösség megtartó erejét.
Milyen témákat dolgoznak fel a csoportos találkozások során?
Sz. D.: A tízalkalmas csoportnak van egy íve, ez persze nem azt jelenti, hogy a tíz alkalom végeztével a családok feldolgozták a nehézségüket, de elindulnak egy úton. Egy-egy alkalom során is figyelünk arra, hogy pozitív legyen a zárás, a megtartó erő jelen legyen, még ha nehézségeket is osztottunk meg egymással. Ami a legfontosabb, hogy az érintettek megtanuljanak egyes szám első személyben beszélni a saját érzéseikről. Nagyon sok szülő nem tudja szétválasztani azt, hogy én hogy vagyok ma és hogy a gyermekem hogy van. Igyekszünk rámutatni, hogy mennyire fontos különbséget tenni a kettő között, ahogy az is, hogy foglalkozzanak magukkal. Van olyan alkalom, amikor beszélünk arról is, hogy a környezetnek milyen hatása volt a történetükre, és komplex módon dolgozunk a veszteségélménnyel.
H. J.: A csoport zárttá válását követően meghallgatjuk minden résztvevő egyéni történetét. Tulajdonképpen arra hív a csoport, hogy kimondható legyen, amiről eddig nem lehetett beszélni, vagy csak nem volt rá idő és figyelem.
Sz. D.: Azt még fontosnak tartom elmondani, hogy a csoportba érkezéshez nem feltétel a diagnózis megléte. Volt olyan család, aki úgy érkezett, hogy gyermek gyógypedagógiai fejlesztési folyamata során már felmerültek kérdések a gyermek állapota kapcsán, de még nem volt diagnózisuk. Nekik abban segített a csoport, hogy el tudtak indulni a kivizsgálás útján, egy szakembertől megkapták a diagnózist, és mindeközben megtartó közeg vette őket körül, így könnyebb volt szembenézni a kapott információkkal. Volt olyan szülő is, aki a csoportban tudta először kimondani – bár a diagnózis már több éve megvolt – hogy igen, a gyermekem autista.
Fekete Ágnes
A következő csoport 2024 márciusában/áprilisában indul (kellő létszámú jelentkező esetén).
A csoportalkalmak kétheti rendszerességgel, hétfőnként 10 és 12 óra között lesznek összesen 10 alkalommal, online formában, hogy az is csatlakozhasson, aki személyesen nem tudna jelen lenni.
A részvétel a teljes folyamat során térítésmentes, de előzetes regisztrációhoz kötött. A csoportot Hódsági Júlia és Szabó Dorottya gyógypedagógusok vezetik.
Jelentkezés és további információ az alábbi email címe és telefonszámon kérhető:
szabo.dorottya0320@gmail.com, +36 30 4055927.
